Connie Yates, la madre de Charlie Guard, vivió en 2017 el mismo calvario por el que han pasado ahora los padres de Indi Gregory, la pequeña fallecida este lunes tras ser desconectada de su soporte vital. Ambos bebés fueron víctimas de una colusión entre el sistema sanitario y el sistema judicial británico para, en nombre del "mejor interés" del niño, apartar a los padres de todo poder de decisión sobre sus hijos. Y esto, sean cuales sean las alternativas que se les planteen.
Sin compasión
Connie, quien asesoró a los padres de Indi, se confiesa devastada por su muerte: "Esperaba que nos les pasase también a ellos. Confío en que encontrarán un poco de paz sabiendo que hicieron todo lo posible por Indi. El problema es que se les impidió hacer más. Resulta algo incomprensible parda quien no haya vivido la experiencia. Yo todavía sufro de estrés postraumático", lamenta en una entrevista concedida a La Nuova Bussola Quotidiana.
En su lucha contra una situación injusta, de la que fueron víctimas asimismo Alfie Evans e Isaiah Haastrup (y muchos otros que no alcanzan resonancia mediática), la Fundación Charlie Guard, constituida a su muerte para combatir la enfermedad mitocondrial, preparó un proyecto de ley que facultase a los padres para buscar un tratamiento fuera del Reino Unido cuando el NHS (Sistema Nacional de Salud, por sus siglas en inglés) diese los casos por perdidos. Pero ese punto precisamente no prosperó.
Y si Dean Gregory, el padre de Indi, denunciaba una complicidad entre médicos y jueces para dejar de lado a la familia, Connie coincide en señalar "el desequilibrio de poder en favor de los médicos y del Estado".
Un mensaje del padre de Indi (en inglés subtitulado en italiano) pocas horas antes de la última y fallida apelación, donde denuncia que el sistema nacional de salud y los tribunales les impiden buscar un tratamiento alternativo para su hija fuera del Reino Unido e incluso llevársela a casa para morir.
Dean acusaba a los facultativos de inventar o exagerar ante el juez los supuestos dolores de Indie. La madre de Charlie va por el mismo camino: "Antes de prestar declaración, te invitan a jurar sobre la Biblia decir la verdad. Yo lo hice, pero ninguno de los médicos lo hizo. Dijeron muchas mentiras. Por ejemplo, nos dijeron que podríamos llevar a Charlie a morir a casa. Cuando cambiaron de idea, tenían que justificar la decisión, y dieron razones ridículas, como que el ventilador no entraba por la puerta de la casa, sabiendo que no era verdad, o que había un problema con las escaleras, cuando vivimos a nivel de calle. Le dicen al juez que hay que suspender el tratamiento de soporte vital porque tu hijo está sufriendo, sabiendo que no es verdad. Los jueces creen cualquier cosa que les digan los médicos, pero nunca dan crédito a los padres".
No entiende esta falta de compasión ni la indiferencia ante el sufrimiento de otros: "Impedir que Charlie o Indi volvieran a casa después de haberles dicho que podrían hacerlo produjo un gran dolor a las familias. Indi tenía una hermana. Es una experiencia traumática".
Desde el caso de Charlie, hace seis años, al de Indi, Connie nota una cierta insensibilización social: "Ha habido un significativo cambio cultural en los últimos años. Las personas son menos compasivas, más interesadas en sus propios problemas, y cierran los ojos a las preocupaciones de los demás. Esto debería ser una campana de alarma. La cultura de la muerte agranda cada vez más su red".
"El sistema caerá"
A los pacientes con cáncer irreversible se les trata en lo que se puede o se buscan remedios alternativos o fármacos experimentales, celebra: "Es exactamente lo que queríamos para Charlie y lo que los padres de Indi querían para ella. Pero esta oportunidad se les negó porque tenían síndrome de depleción del ADN mitocondrial. Las consecuencias para el futuro pueden ser devastadoras", señala, pues el Estado podría extender mañana la misma política al cáncer u otras enfermedades críticas.
Por eso Connie defiende que se apueste por la vida: "Es muy peligroso tomar decisiones sobre la vida con semejante fundamento. Está demasiado abierto a la manipulación. ¿Por qué debe considerarse una vida más preciosa que otra, solo porque puede durar más? Nadie sabe cuánto vivirá. Ahora estamos aquí, ésta es la única certeza que tenemos".
"Debemos combatir al sistema para que un día alguien pueda vencerlo", concluye Connie: "Hay que intentar impedir que otra familia viva nuestra misma experiencia. Es difícil y estresante, te atacarán con comentarios feroces, pero debes hacer lo que es justo y seguir tus convicciones, no permitir que nada ni nadie te desanimen. Un día el sistema caerá".
G. de A., ReL
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(abundante información)
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